Jeg er 24 og lever med avanceret melanom-dette er min historie

Fakta er fakta, Australien-vi har en af ​​de højeste melanommængder i verden. Den tredje mest almindelige kræft diagnosticeres hos australske kvinder, det dræber flere unge i vores land end nogen anden enkelt kræft. Bekymrende, selv om overlevelsen er forbedret, stiger diagnoserne.

Som medlemmer af en generation, der voksede op med at høre '80s solsikkerhedsikon. Sid the Seagull prædike en besked, der fangede den tidens skiftende zeitgeist-Slip, Slop, Slap-vi er forpligtet til at afslutte denne dødelige sygdom. Vores mål er at opmuntre dig til at tage de nødvendige skridt for at forhindre de 95% af melanomer forårsaget af solen. Vi taler: Daglig anvendelse og genanvendelse af bredspektret solcreme, iført hatte, solbriller og cover-ups, find skygge under peak solintensitet timer, har regelmæssig specialist hudkontrol, og vide, hvordan man holder sig opmærksom på ændringer i din krop.

Det anslås, at en person dør hver fem time fra melanom i Australien, og det er ikke okay. Øjeblikket til #CallTimeOnMelanoma er ankommet, og vi blæser slutningen af ​​spilfløjten.

Da min ven Natalie Fornasier, inspirationen og drivkraften til vores #CallTimeOnMelanoma initiativ, og jeg sad for at chatte forud for dette indlæg, var jeg nervøs. Min hensigt var at give Natalie en platform for at fortælle sin historie, som lyder simpelt nok, men var ivrig jeg ville ikke gøre det retfærdighed. Vil jeg stille de forkerte spørgsmål? Ville jeg undlade at fremhæve de mange måder, hvorpå melanom har påvirket hendes liv? Ville hun være utilfreds med slutresultatet? I sidste ende, der ikke ønskede at gå glip af noget, spurgte jeg Natalie i tre hele timer.

(Tro mig, når jeg siger det, svarer til en hel del transkribering.) Selvfølgelig berørte vi historierne om hendes første og anden diagnose, men vi drog også ind i virkningerne kræft har haft på hendes familie og venner, hvordan det har gennemsyret hendes psyke og den kamp hun står over for, så den ikke kan farve de beslutninger, hun laver, virkeligheden af ​​operationen, og hvordan ar og amputation har påvirket hendes dating og sexliv. Samtalen, der følger, er lang, men jeg mener, at det er vigtigt at læse for alle unge australske kvinder.

Nedenfor deler Natalie hendes historie. Vi håber begge, at det vil inspirere andre til at prioritere solsikkerhed, hudkontrol og den mest vitale form for selvpleje, der er bekendt med din egen krop og din individuelle sundhedstilstand. Venligst find Natalie på Instagram og lad hende vide, hvad du synes. (Og hvis du ikke ved hvad du skal sige, tag et notat fra vores samtale nedenfor og spørg simpelthen: 'Hvordan har du det?')

Fortsæt scrollning.

Lad os starte i begyndelsen, hvad vidste du om melanom, før du blev diagnosticeret?

Jeg vidste hvad der var på tv.Kender du annoncen med grafikken af ​​en hudcancercelle, der går ned gennem huden i blodbanen? [Slagordet var: der er ikke noget sundt om en solbrændthed.] Jeg husker det visuelt specifikt. Jeg tror ikke, jeg vidste, at melanom ikke altid er solrelateret. Godt, måske gjorde en del af mig, fordi jeg altid var nødt til at få hudkontroller. Min mor har en masse mol, så min bror og jeg havde hudkontrol fra, da vi var små.

Jeg har altid haft denne ting, at ar er noget at bekymre sig om, fordi min mor aldrig kunne lide at bære noget, der ville vise arene fra at have muldvarp fjernet på hendes arme. Hun ville altid lægge Bio-Oil på dem forsøger at falme dem. Jeg spurgte hende: "Hvorfor gemmer du dem?" Og hun sagde: "Jeg kan ikke lide dem." Så på en måde vidste jeg ikke, at hudkræft var så stor. Men jeg vidste, at du måtte få fjernet ting, og jeg vidste, at du skulle bruge solcreme.

Da jeg var et barn, ville jeg slås med min mor og kæmpede med hende for ikke at lægge en hat på. Jeg vil sige, "Jeg vil ikke ødelægge mit hår!" men hun ville insistere. Hun er meget beskyttende. Hun ønskede ikke at få min muldvarp fjernet langt tilbage i starten, da det stadig var OK, fordi hun ikke ønskede at det var ar. Så det er interessant at tænke på nu. Fordi hvem ville have plejet? Det ville lige have været et ar på min tå, jeg ikke ville have bemærket. Men min tå er ikke der længere.

Hvad hører du meget fra mennesker om melanom, når de ved, at du har det?

Det er almindeligt at sige, at du er naiv om, hvor alvorligt melanom kan få, eller hvordan det kan påvirke dig. Jeg har ingen historie om det i min familie - ingen overhovedet. Jeg er sydamerikansk og italiensk. Ingen skøn hud. Når du overvejer risikofaktorerne, har jeg den laveste mulighed for at blive diagnosticeret, og det er virkelig skræmmende. Men det er virkeligheden. Det er ikke altid noget, hvilken farve din hud er, din arv. Det kan være i din genetik i den forstand at noget tændes og derefter boom, det er der. Og hvad der endda er skræmmende er, det behøver ikke at dukke op på din hud.

Ikke mange mennesker ved det. Melanom har faktisk at gøre med dit immunsystem. Derfor hvorfor nu er vi kommet til immunterapi som en behandling, fordi det virker ved at udløse dit eget immunsystem for at bekæmpe det.

Din pointe om det vises ikke altid på huden - ikke almindelig viden. Hvordan ville du vide, at det var der i så fald?

Jeg gætter på, hvad der sker, får du telltale tegn. Med mig var det blå mærker, hvilket angiver et problem med dine hvide celler. Min ven havde en klump i nakken, hendes lymfeknude eksploderede bare i størrelse. Hun havde ingen mol rundt, hvor det var eller noget andet. Jeg tror det er en chance for dig at vide, om det er der eller ej. Mange mennesker går i et stykke tid uden at vide, at det er i deres krop. Det er skræmmende. Fordi melanom, min onkolog fortalte mig, er en af ​​de tre dødbringende kræftformer, fordi den ligger dvalent, den kan hænge rundt i mange år, og meget, når det er fundet, at det er for sent.

Det kan godt lide at manifestere på steder, der er virkelig svært at slippe af med, en er i hjernen.

Det er virkelig interessant, fordi bortset fra solsikkerhed og hudkontrol synes der at være et andet stykke i puslespillet, som skal være opmærksom på din krop.

Det er ret australsk at bare sige: "Hun har ret." Dette er noget, jeg har bemærket med min partner Alexander, som er tysk. Han finder det meget mærkeligt, at de australske mænd han har stødt på, har især denne stædighed. De tager sig ikke af sig selv, fordi det ikke er cool. Dine venner er sandsynligvis mere tilbøjelige til at sige lad os gå ned til puben, end lad os alle bestille ind for hudkontrol. Men du er nødt til at få dig til stadighed kontrolleret. Jeg ved ikke, hvordan man får det til at ske, men det skal være en ting.

Du kan have ting inde i dig og ikke vide det i alle aldre. Folk gør også ikke altid det faktum, at noget føles forkert, så de vil forlade det, indtil det er for sent. Denne proaktivitet at passe på dig selv er meget vigtig.

Hvordan startede din rejse til diagnose første gang?

Jeg var på en Topdeck tur og var på en sejlbåd et eller andet sted i Grækenland. Jeg var lige blevet 20. Jeg havde altid været sol sikker, men vil ikke lyve, jeg havde ikke SPF hver dag da jeg var 20. Jeg vidste, at jeg måtte lægge solcreme på, men jeg var ikke rigtig klar over, at det måtte være en hver eneste dag ting, som børstning dine tænder. Anyway, jeg vågnede en morgen efter, ikke en raucous nat, og jeg havde 52 blå mærker på mine ben. De var overalt fra mine knæ ned til mine fødder.

52!

Jeg troede, sov jeg? Har der sket noget for mig, at jeg på en eller anden måde ikke har nogen hukommelse? Jeg spurgte mine venner, faldt jeg? Og selvfølgelig sagde de nej. Jeg fik et meget sjovt kælenavn. Jeg havde blå mærker på mine knæ, så alle jokes om at være der fra noget andet … indsæt joke her. Jeg lo og gik sammen med det, men inden i tænkte jeg, noget i min krop er slukket. Jeg var et syg barn, jeg havde mycoplasma lungebetændelse, da jeg var i år 10, og derefter svineinfluenza. Så jeg vidste, at mit immunsystem var skudt.

Har du svineinfluenza ?!

Åh ja, jeg fik ikke lov til at gå i skole. Jeg har sådan en underlig medicinsk historie. Det var år 10, så måske fire eller fem år før jeg først blev diagnosticeret med melanom. Jeg fik mycoplasma lungebetændelse, som er sværere at slippe af med end normal lungebetændelse, og jeg var i en konstant kreds af at blive bedre og derefter værre. Jeg blev faktisk sparket ud af hospitalet, fordi min immunforsvar var så skrøbelig. De fortalte mig, at jeg ikke kunne være der, fordi de var bekymrede for at jeg ville vælge noget. Jeg var i denne cyklus, hvor jeg ville få næsten bedre, men hvis nogen så meget som hostede i nærheden af ​​mig, ville jeg blive syg igen.

På og uden var lungebetændelsen i 12 til 18 måneder. Svineinfluenza kom ind med det. At på en eller anden måde form eller form formodede sandsynligvis grundlaget for hvor syg jeg skulle komme senere.

Så tilbage på båden.

Nå vidste jeg, at noget var forkert. Jeg kom hjem to uger senere, og vi gik til lægen, fordi det var begyndt at gøre ondt for at sætte på sko. Molen på min tå var begyndt at vokse, og det var blevet som en vulkan. Jeg vidste det var ikke godt. Denne mole var på min fjerde tå, og det var størrelsen af ​​en negle. Jeg var meget opmærksom på det, fordi en læge havde ønsket at fjerne den, da jeg var 13, men fordi den blev kontrolleret regelmæssigt og altid kom tilbage som OK, gjorde vi det ikke. Jeg har altid dækket det med en Band-Aid og solcreme udenfor, så jeg tog forholdsregler.

GP så på det og sendte mig direkte til en hudlæge. Dermatologen sagde, at det var en Spitz naevus, og på det tidspunkt vidste jeg ikke, hvad det var. Så sagde han, at det havde potentialet til at blive melanom. Jeg freaked ud. Min mor slog ud. De tog en prøve af molen, som var traumatisk. De injicerede min tå med anæstesi, mens jeg ikke kunne mærke det, jeg kunne se det, og blod var overalt.

Dermatologen sagde: "Jeg skal sende dig til en onkolog", og så snart min mor hørte det ord, mistede hun hende. Han sagde, at det var kun en forholdsregel, men at jeg havde brug for at få molen kontrolleret. Inden for to uger var jeg på onkologens kontor og hun fortalte mig, at mole måtte komme ud, fordi det så mistænkeligt ud. Så fjernelsen blev booket til næste dag klokken 10. Første operation nogensinde. Under den operation tog de også et hudgraft fra mit lår for at dække tåen.

På dette tidspunkt var jeg ikke bange endnu. Jeg vidste, at det meste melanom er indeholdt i molen. Efterhånden tror jeg, at jeg vidste i min tarm, at jeg havde det. Jeg kom tilbage to uger senere for mine resultater, og hun fortalte mig, "Natalie Mole har elementer af melanom i det, vi skal kontrollere dine lymfeknuder." Jeg tænkte, lymfeknuder, hvad gør de? Hvad betyder det? Jeg gik direkte til hospitalet.

Den næste procedure var den mest smertefulde ting, jeg tror, ​​jeg nogensinde har været igennem. De injicerede varmt jod, der føltes som om at blive stungt af tusind bier, i tåen for at finde ud af, hvor kræften kunne være gået. De gjorde det tre gange. Så du er under en røntgen maskine, der opfanger den varme jod som et kort, og de følger det for at se hvilke lymfeknuder der skal kontrolleres. Næste ting jeg havde en stor X trukket på mit ben, fordi de havde fundet lymfeknude i min lyske var den, de ønskede at biopsi. Jeg var i operation to dage senere for at biopsi.

Jeg fik at vide, at der var en 80% chance for, at det ikke ville være i lymfeknuderne. Enhver i deres rigtige sind ville tro det er en fantastisk mærkelig. Hvis det var i mine lymfeknuder, ville det være dårlige nyheder - det er automatisk fase III melanom. Det var klart det.

Så jeg gik ind i dette forfærdelige brune kontor med min far for at få resultaterne. Og jeg vidste, at noget var slukket, fordi min far spurgte straks og hun svarede ikke. Når en læge ikke fortæller dig noget lige op, nup. Så vi satte os ned og hun åbnede mappen og sagde: "Natalie Jeg er ked af at fortælle dig, men du har kræft. Det manifesterer sig i dine lymfeknuder." Jeg hørte bare nogen sige det, som det er i posten, det er der, du er officielt syg. Det gjorde mig følelsesladet. Jeg var bange for, hvad der skulle ske næste gang.

Men det blev fortalt de tre ord, du har kræft. Jeg havde dette øjeblik, hvor jeg tænkte, at kampen ikke engang er begyndt endnu.

Jeg græd ikke på hendes kontor, men jeg gik ud i korridoren og besvimede. Min far fangede mig, før jeg ramte gulvet. Jeg så det ske, det var ude af kroppen. Jeg husker det så levende, at se mig falde frem og min far tager fat i mig. Og så ringede min far min mor og fortalte hende.

Da jeg kom hjem gik jeg i seng i 24 timer, og det var den eneste gang, jeg lod mig græde til det punkt, jeg ikke kunne trække vejret. Frygten var overvældende. Du tror din tid er op. I det øjeblik tænkte jeg, at jeg skulle dø. Du ved bare ikke hvad der skal ske næste gang.

Min far fortalte hele familien, og der var bare dette store hellige f * ck øjeblik, for nu var det rigtigt. Hvordan styrer du, hvordan dine forældre reagerer på noget der sker med deres barn? Det er underligt, men for alles skyld er det ikke tilfældigt for dig. Du forsøger at navigere på det faktum, at du har kræft, og derudover vil du beskytte din familie, men det kan du ikke. Jeg følte mig skyldig i at have ropet min familie og venner ind i denne store fiasko. At være 20, du tror du er voksen, men jeg ville bare kramme min mor og far.

Selv det hjalp ikke, selvom de ikke anede hvad jeg gik igennem. Det var sådan en underlig ting for mig at virkelig forstå, at mine forældre ikke kunne hjælpe mig.

Hvad var det som at fortælle dine venner?

Jeg sendte en gruppemeddelelse, og efterfølgende følte jeg mig syg. De vidste alle, hvad jeg havde gået igennem, så de forventede en opdatering af resultaterne, og jeg havde ikke det mod at sige det højt. Jeg ville ikke høre mig selv sige, "jeg har kræft". Jeg havde denne angst, de ville kende mig som en anden nu, ikke som Natalie men "min ven, der er syg". Jeg hadede det.

Jeg tabte venner første gang, fordi de ikke vidste, hvad de skulle sige eller hvordan man handlede omkring mig. Når du går igennem dette, er dine venner de mennesker, du har brug for at tale rigtigt sammen med. Du har de veninder, du fortæller alt til. Det ville jeg ikke ændre. Mit liv var spirende ude af kontrol, og jeg ønskede ikke, at disse venskaber skulle ændre sig. Jeg ønskede ikke at se venner personligt og få dem til at gøre det ansigt på mig - medlidenhedens ansigt. Hvordan siger du til folk, der har kendt dig i ti år, jeg er syg.

Og hvordan forbliver dit forhold det samme efter det? Fordi hvis du skulle træde i deres sko, kan jeg helt forstå, hvorfor det ville være overvældende at forsøge at være der for mig. Jeg gætter det er, hvordan venskaber falder fra hinanden, folk ved bare ikke hvordan man skal være.

Du lærer ikke hvordan man gør dette, ingen lærer dig, hvordan man skal være venner med en, der er syg, hvad man skal sige, hvordan man handler. Men bare fordi jeg har melanom betyder det ikke, at det er alt, hvad jeg vil tale om. Det er ligesom, snak med mig om dumme ting, tv-shows, den dreng du er forelsket i. Men det er altid, at jeg har det største problem, og ingen problemer lever op til det. Jeg vil indhente en stor gruppe venner, og de taler om noget, og jeg har ingen anelse om, at de har forladt mig uden at bekymre mig om det.

Jeg ved, at de ikke med vilje mener det, men det er svært, fordi jeg bare vil sige BE NORMAL. Det er alt sammen gjort med gode hensigter, men det sætter mig på ydersiden. De gode venner, jeg har været normal som normalt, kan være, men nogle faldt fra jordens overflade, fordi de ikke vidste, hvordan de skulle håndtere.

Hvad der gør mig mest ondt er, hvis du bare ikke snakker med mig. Det er virkelig noget, især denne gang, fordi jeg troede, jeg havde venner, at hvis noget skulle annonceres, ville de nå ud. Mange talte bare ikke med mig. Jeg blev meget overrasket. Jeg ved, at folk siger, at jeg ikke vidste hvad jeg skulle sige. Sig, "hvordan har du det?" Tre enkle ord. Eller sig: "Jeg tænker på dig."

Jeg tror, ​​at folk er for bange for at spørge, fordi de tror, ​​at jeg kommer til at losse på dem. De er bange for, at de ikke ved, hvordan de skal reagere. Sandsynligheden for at der sker ikke er høj. Det hele går tilbage til, hvad jeg sagde om, hvordan kræft sætter dig ud. Det er underligt at se nogen ud, og de nævner det bare ikke. Det er en del af, hvem jeg er nu, og at ignorere det vil ikke få mig til at føle mig bedre. Det er mærkeligt at navigere i sociale situationer, når alle ved, at du er syg, men ikke har anerkendt det for dig.

Der skal være en guidebog til alle. Måske kan jeg skrive en. [Griner.]

Jeg vil gerne have disse mennesker til at være ubehagelige. Og jeg vil gerne have, at de ved, at de har gjort det forkerte.

Du ignorerer min eksistens, og det er ikke en god ting at gøre. Mine venner gjorde en lille GoFundMe ting, og det blev plastered overalt, så siger du ikke vidste, det er en belastning af sh * t. Jeg kan ikke lide ideen om at folk bruger det jeg har været igennem som sladder. Jeg vil indhente folk, som jeg ikke har set i årevis, og de vil vide ting om mig, de kunne kun have fundet ud af, at folk snakkede.

Så du kom ud og besvimede. Havde din dag i seng. Tillod du dig selv, da du var i det øjeblik, for at udforske værste scenarier?

Åh ja. Jeg lod mig tabe håbet. Jeg tænkte på hvert enkelt udfald. Og selvfølgelig tænkte jeg på, hvad der ville ske, hvis jeg dør. Det er en virkelig underlig følelse af ekstrem FOMO. Jeg havde ikke levet livet som en person, der lige var kommet ind i tyverne. Og for mig var tanken giftig. Men jeg tillod mig selv at tænke på det for en dag, og så var jeg som: "Nej, jeg skal kæmpe."

Vi gik til lægen i næste uge, og hun sagde: "Du kan indstille datoen, men vi skal amputere din tå og tage alle lymfeknuderne i benet, og fingrene krydsede, så vi har fået alt." Og så gjorde vi operationen den 12. december 2014. Natten før jeg vidste, at mit liv skulle forandre for evigt. Jeg vidste, at da jeg vågnede efter operationen, ville alt være anderledes. Jeg havde også en følelse af håb om, at dette ville være det, og vi har fået det.

Jeg var på hospitalet i to uger bagefter, fordi jeg fik en infektion, og hele mit ben blæste op. Jeg kunne ikke se på min tå et stykke tid. Jeg ville ikke anerkende, at der var taget noget fra mig. Jeg ved, at det er lille og måske virker ubetydeligt, men det var stadig en del af mig, der skulle tages. Min læge kom ind for at kontrollere sømmen, men jeg ønskede ikke at se. Lægen insisterede på at sige, at accept måtte starte nu. Det var mærkeligt at se på tåen for første gang.

Da jeg først så det, tænkte jeg: "Åh min gud, det er så grimt og fremmed." Jeg vil have en konstant påmindelse for resten af ​​mit liv af hvad jeg gik igennem. Og det var det, jeg kæmpede for meget. Var arene. Det faktum, at hver gang jeg ser ned på mit ben, er det en påmindelse om første gang jeg havde melanom.

Men så var jeg på hospitalet på samme tid, hvor Sydney-belejringen skete, jeg var vågen klokken 4, når den var færdig, og jeg husker at tænke, det kunne være værre. Jeg kunne have været inde i den café med en pistol på hovedet. Jeg er her stadig. Jeg havde gået igennem helvede og havde min krop invaderet og revet fra hinanden, men jeg havde stadig håb. Selv nu, det er det, der begrunder mig og giver mig styrken til at fortsætte. I næsten alle omstændigheder kunne det være værre.

Jeg fik lymfodem seks måneder senere, som jeg fik at vide ville ske. Dybest set er hele mit ben opsvulmet og på grund af det skal jeg bære en kompressionsstrømpe 24/7. Jeg var og er meget selvbevidst om det og udviser mit ben i shorts eller en kjole. Jeg ville ønske, at jeg stadig gjorde, men jeg laver dette valg til selvbevarelse. Jeg ved, at jeg kunne vise det, men jeg har nået til det punkt, hvor jeg ikke vil have folk til at se på mig nogen weirder, end de allerede gør. Jeg har nået min grænse med det. Det er den eneste ting jeg kan kontrollere.

Fordi hvis du ikke ved, og jeg er i bukser eller en lang nederdel, ville du ikke have en anelse. Det er skjult.

Efter at de tog tåen og dine lymfeknuder, hvad skete der da.

De sagde, at vi er gode, det er fint, lad os gå videre. Vi gjorde tre måneders scanninger for at sikre, at alt blev tydeligt, det er en blodprøve, en CT-hjernescanning og en PET-scanning. Efter min operation kom hun ind og sagde, at de var ret sikre på, at de havde fået alt, men naturligvis kan man aldrig vide, fordi melanom er sovende, og alt det kræver er en celle til at flyde rundt i din krop og sparke ting igen. Men de var ret sikre.

Så i 2015 fandt de en blok af noget i mit ovarie på en PET-scanning. For mig at have babyer er det, jeg vil have mest i livet. Så hvad der skete, var der en masse i min æggestok, og den eneste måde at finde ud af, hvad det var var at åbne mig og kigge. Jeg blev fortalt af gynækologen, jeg vil åbne dig laparoskopisk, og hvis det ser ud som om det kan være kræft, tager jeg det som helhed, men hvis noget drypper eller det tårer, kommer æggestokken også. Og jeg var hysterisk.

Fordi for mig var tanken om ikke at være mor, skræmmende. Jeg var ligesom, du kan ikke tage dette fra mig. Du har taget så meget af mig, det er bare så middelmådigt. Jeg havde et stort angst angreb på sengen, før jeg gik ind for denne operation, og min yndlings sygeplejerske så mig i den tilstand og satte mig til at sove tidligt som en lille barmhjertighed. Det var som om jeg vil gå i seng nu, og når jeg vågner op, vil de måske have taget en af ​​mine æggestokke ud eller måske ikke. Jeg kunne ikke ombryde mit hoved omkring det. Da jeg vågnede, fortalte hun mig straks, at hun ikke havde taget æggestokken, fordi det var bare en normal godartet cyste.

Jeg var stadig super-groggy, men hun fortalte mig, at det var fint, og jeg var meget taknemmelig, og jeg græd. Så havde jeg flere ar til at tilføje til min konstellation.

Det var helt skræmmende. Det var enormt. Uanset de venlige ord, blomsterne, kunne ingenting nogensinde slippe af med den følelse. Og den følelse har været lige siden. Jeg ved ikke, om dette gælder for alle, der har fået kræft, men samtidig med at det hjælper med at vide, at du er elsket og har folk til at støtte dig, ved slutningen af ​​dagen føler du dig stadig alene. Du ønsker ikke at være utaknemmelig, men der vil altid være en følelse af, "du kan ikke forstå". Og det er bare hvordan det er, du kommer ikke til at få det, medmindre du har gået igennem det.

Men også, jeg vil ikke have dig til at gå igennem det heller!

Når du er lille, kan dine forældre få dig til at føle sig tryg, du har det ikke længere. Da jeg var barn, gjorde min mor denne ting, hvor hvis jeg havde noget, der forstyrrer mig, ville hun holde hænderne ud og sige: "Giv mig problemet." Jeg ville lægge det i hendes hænder, og hun ville sige, "Nu deler vi problemet." Men det kunne jeg ikke længere gøre. Fordi det ikke var noget, hun kunne hjælpe mig med. Ingen af ​​min familie kunne. Jeg var alene og det er en ekstrem ensomhed, jeg ikke ville ønske på min værste fjende. Selvom du ikke er alene, fordi alle er omkring, kan du ikke have rigtige samtaler som: "Lad os tale om, hvordan jeg kan dø." Jeg mener, hvem vil tale om det?

Jeg ved, det er ikke min skyld, men jeg bliver alligevel sur overhovedet. Jeg er min krop, jeg er selv, men jeg har ingen kontrol over hvad der foregår indeni mig. Du tror du har kontrol. Efter den anden diagnose var jeg så vred på min krop for at lade mig falde igen. Og det er en mærkelig labyrint at navigere. Ingen lærer dig at håndtere virkeligheden ved at blive syg. Du ved ikke hvordan man skal snakke med folk, man ved ikke, hvordan man tænker, og man føler sig alene og forvirret og bange. Ligesom selve sygdommen finder kræft sig i hver eneste krans og krans i dit liv.

Du har lyst til, at du aldrig kan undslippe det, fordi det hele tiden er der på en eller anden måde, form eller form. Det er altid bagud i mit sind.

Tror du, du vil føle sådan her for evigt?

Ja. Det er en følelse af forestående undergang. Uanset om du gør det til eftergivelse, er opsvinget så skrøbeligt. Du går på tynd is. Du er klar over det faktum, at du kan dø når som helst, og normale mennesker har ikke den samme sky af undergang efter dem. Når jeg taler om vores fremtid med Alexander siger jeg "hvis" meget, og han bliver sur på mig for det. Men det er en hvis fordi der absolut ikke er garanti for, at jeg kommer derhen. Ingen garanti Jeg vil have børn, eller gøre det til en vis alder eller fejre et jubilæum.

Jeg er så opmærksom på min dødelighed. Ja, ingen er lovet i morgen, og det er rigtigt, men med kræft står du konstant for smerten. Du har det som om du er kvælende. Når du først er klar over, at du ikke har kontrol over noget, falder du ind i dig selv. Og så har du din eksistentielle krise. [Laughs.] Jeg spørger mig selv hver dag, hvorfor er vi her? Hvis det skal gå igennem al denne smerte, spørger jeg mig, om det virkelig er det værd, fordi det bliver for meget.

I aftes græd jeg. Alexander er nødt til at gå tilbage til Tyskland, og jeg er super-følelsesladet over det. Og det er det jeg siger, du kan være helt fint, men din følelse af liv og død styrter over dig, og du kan ikke kontrollere det. Det er denne konstante usikkerhed, og det er udmattende. For nogen, der er så ung, føler jeg mig som om jeg ikke har gjort nok. Jeg har ikke gjort noget. Der er en følelse af uretfærdighed. Hvorfor blev jeg behandlet med dette sæt kort i forhold til en anden, der får et langt liv?

Har du lyst til at sørge for dele af dit liv?

Du lærer at klare, og du accepterer, at det er en del af dig. Det er ikke underligt, at mange mennesker falder i depression, når de er syge, fordi det er en stor ting at vide, at du skal håndtere dette for resten af ​​dit liv. Der vil altid være en form for påmindelse eller udløser. Det er hjerteskærende, men det er en realitet, og du kan ikke gøre noget ved det. Alexander freaks ud, når vi ser et tv-show og de nævner kræft, og han vil sige, "Skal jeg slukke det?" Og jeg siger nej. Fordi du ikke kan skjule det.

Hvis karakteren dør, vil det selvfølgelig resonere med mig på en personlig måde. Men det er bare den måde, det er, og du kan ikke skjule det. Du skal omfavne grimheden af ​​det.

På tidspunktet for min anden diagnose var vores forhold stadig meget nyt, og jeg havde en samtale med ham om min dødelighed. Jeg har nu været igennem IVF, så jeg måtte spørge: "Vil du have mig til at underskrive mine ufødte babyer til dig?" Han forsøger at redde mig den lille styrke ved at beskytte mig. Jeg elsker ham for det, men det stopper ikke det. Da jeg blev diagnosticeret første gang jeg sørgede for Natalie, var det ikke syg, men denne gang griner jeg næsten for Natalie, der ikke havde et forhold til at tænke på.

Jeg føler mig skyldig, fordi min første reaktion var at bryde op med Alexander, da jeg fandt ud af, fordi jeg troede, du ved ikke, hvor intens dette vil være.

Jeg interviewede en dame for en af ​​mine journalistikprojekter, og hun fortalte mig om en ven af ​​hende, der var gift i 20 år. Hun kæmpede kræft to gange, og til sidst forlod hendes mand hende. Og det er bagud i mit sind. Fordi hvad hvis han vågner op en dag og siger, "Jeg kan ikke gøre det mere." Hvordan skal jeg klare at vide at jeg ikke kun bringer ham ind i dette og giver ham alt dette traume, men jeg har fået ham til at lukke ned. Ingen menneske er bygget til at håndtere al denne information. Det kan blive for meget.

Derfor var min første reaktion at sige, at jeg åbner en dør for dig, og hvis du vil gå igennem det, vil jeg ikke være sur fordi jeg forstår. Og selvfølgelig siger folk, at han ikke ville forlade dig, han elsker dig. Men det er ligegyldigt. Du kan elske nogen så meget, men du er nødt til at sætte dig selv først.

Derefter skræmte den næste scan igen fint, så vi skubbet dem ud til hver sjette måned. På dette tidspunkt havde jeg skiftet grader, fordi mit hold af læger havde foreslået det som en ren skifer. Så jeg startede på en ny uni, og der kom mulighed for at gå på udveksling til Venedig, hvilket jeg altid har ønsket at gøre. Jeg havde virkelig brug for en pause. Jeg havde brug for fritid på et sted, hvor ingen vidste hvem jeg var, ingen kendte min historie, ingen kunne kalde mig den "syge pige". På dette tidspunkt følte jeg mig som om jeg var kommet tilbage på mine fødder en smule, men jeg sørgede for den gamle Natalie, der ikke havde en sky af domme over hendes hoved.

Jeg vidste, at udveksling kunne være en chance for mig at finde mig som jeg var nu. Alle mine læger sagde: "Vi ved ikke, om du skal gøre det her", og jeg var som … er det muligt? Hvis det er jeg gør det.

Det var skræmmende flyvende, fordi jeg ikke vidste hvad jeg kunne forvente, min krop havde aldrig gjort en 20-timers flyvning i den stat, den var i. Jeg havde pins og nåle i 14 timer, hvilket var forfærdeligt, men oplevelsen var spændende fordi jeg forlod Australien bagved. Da jeg landede græd jeg, fordi den nye del af mit liv endelig kunne begynde. Og det var det bedst syv måneder af mit liv. Jeg græd så meget, mens jeg var der. Jeg ville briste i tårer og så på et maleri, jeg troede aldrig, jeg ville få se. Der var en smuk følelse af at jeg blev forelsket i mig selv, og jeg følte, at tidevandet var afgjort.

De vanvittige storms og bølger styrtede endelig, og jeg kunne slappe af. Det var ligesom, så det er her livet handler om. Det var ikke alle lægerens aftaler. Men som vi nu ved, var det roligt før stormen.

Alexander og jeg mødte på en fest i et palads ved siden af ​​Grand Canal - så ekstravagant. [Latter.] Lyder storslået, men vores ven var opkastning, sådan har vi mødt. Hun er allergisk over for alkohol og havde fortalt ham, om hun blev syg for at finde mig. Så jeg får et tryk på skulderen senere, og der er Alexander, som hej, din ven er syg. Senere gik han mig hjem, og jeg var som: "Hvor bor du?" Han levede i den modsatte retning til, hvor jeg var på, så jeg var ligesom ok, det er interessant! Vi havde en smuk chat og lærte hinanden at kende.

Der var absolut en anerkendelse af, denne fyr er dejlig, men jeg gik ikke derovre for drenge. Jeg var anti-boy. [Griner.]

Jeg så ham en uge senere og igen vi faldt ind i denne lange samtale. Vi holdt ved at se hinanden på begivenheder og så spurgte han mig endelig. Vi havde været ude tre eller fire gange og så en nat gik han mig hjem og han kyssede mig. Jeg kom ind og gjorde det hele tæt ved døren, glide ned døren. Jeg vidste, at jeg begyndte at forelske sig i ham, så derfra var det som om, hvordan skal vi gøre dette arbejde. Smukt tidligt sagde han, jeg er i dette. Jeg var bange for, at vi skulle tale om min historie.

Jeg fortalte ham: "Du skal vide, at det kunne komme tilbage." Og han greb mit ansigt og sagde: "Jeg kommer ikke til at gå nogen steder." Fra farten blev jeg overrasket over hvor meget han var villig til at lade sig tro på mig, da han næppe kendte mig. Men han fortalte mig, du er den ene til mig. Det var både smukt og skræmmende.

Før Alexander daterede jeg lidt. Mange drenge, så snart jeg fortalte dem, ville forsvinde. Det er sårbart. Fordi du begynder at tænke på dig selv som sygdommen. En fyr spurgte mig, hvorfor jeg altid ville bære bukser, så jeg fortalte ham historien, og jeg har aldrig hørt fra ham igen. Og så var der andre drenge, der ikke havde den følelsesmæssige modenhed for at se forbi den. Da jeg var yngre, spændte han tanken om at finde kærlighed. At blive afvist igen og igen, mister du langsomt din tro, det kan faktisk ske. Så da Alexander kom sammen og fortalte mig, at det ikke ville stoppe ham fra at forfølge vores forhold, var jeg ligesom, wow.

Han er mit livs kærlighed, og jeg er så taknemmelig, at han kom til mig, da han gjorde det. Han mente virkelig det, da han sagde, at han ikke ville forlade mig. Det skræmmer mig, fordi der er så meget, vi skal gå igennem, og langdistance er et mareridt. Det er ikke nemt. Men i slutningen af ​​dagen er han og jeg en enhed nu. En belastning er taget af mine skuldre, fordi jeg ikke troede at nogen ville have evnen til at se ud over min sygdom.

At være intim med en person er allerede skræmmende, så man har følelser om, hvad der er sket med din krop og at gå og være din mest sårbare med nogen er skræmmende. Første gang jeg havde sex efter min første diagnose havde jeg allerede lymfødem, og jeg var forstenet over, hvordan min partner skulle se på mig. Skal han se på mig som om jeg er anderledes? Jeg var nervøs for at vise mit sande selv. Jeg havde denne bekymring for, jeg har ar og de er ikke smukke. Et af mine ben er større end det andet. Selv position-vis, hvad kan jeg gøre, hvad kan jeg ikke gøre?

Jeg vidste ikke engang. Jeg ønskede ikke lys på, fordi jeg ikke ønskede at se mig selv. Jeg var overvældet, og det var sådan et rå øjeblik.

At have sex, når du har et handicap, er et andet terræn at navigere. Ikke alene skal du komme til krop med din krop, men så er det ligesom, hvad kan du? Hvad er du komfortabel med? Hvordan kan du udføre hvad du vil gøre? Skal du give din partner et hoved op eller ej? Min partner fik mig til at føle mig sikker, så jeg følte mig ikke så overvældet som jeg kunne have været. Men jeg var ikke forelsket i ham, og det er en meget anderledes ting at tilføje det ekstra lag af sårbarhed.

Da vi kom til det punkt, sagde Alexander og jeg, vil du se? Er du klar til at se? Han sagde, når du vil have mig til at se, hvordan du ligner, er jeg klar. Da han så mig helt nøgen, så jeg en kærlighed i hans øjne, som jeg ikke havde set før. For mig, der føltes som, går dette ud over, hvad jeg fysisk ligner. Jeg er stadig selvbevidst om mit ar. For mig er det neon, men han ser det ikke.

På dette tidspunkt havde det været fire års værd for rene scanninger, bortset fra hikken med mit ovarie. Fem år er, når du anses for at være i remission. Jeg var så tæt på. Jeg havde en scanning, før jeg gik, og min far organiserede til den næste til at være to uger efter at jeg kom hjem. Jeg havde ingen følelse af at noget var slukket. Så jeg havde min scanning og alt var fint, indtil jeg gik til min næste aftale for resultaterne. Jeg satte mig ned og sagde: "Åh … du er selv." Umiddelbart vidste jeg, at noget var op.

Min mave faldt. Hun fortalte mig, at de havde fundet to knuder - de kaldte dem ikke på tumorer endnu, fordi de ikke vidste, hvad de var. Nederst til venstre, højre lunge og for lille til biopsi. De var 6 mm begge veje.

Og på dette tidspunkt, hvad er sandsynligheden for, at det er melanom igen?

Helt høj.

Hvad mere kunne det være?

Måske en infektion.

Jeg overvejede at det kunne være noget så simpelt. Men så igen havde jeg den tarmfølelse. Jeg var som: "Hvordan kan det ske igen?" Jeg var rasende. Jeg var så sur på mig selv til det punkt, jeg græd i vrede. Alt var afgjort, og nu blev tæppet trukket ud under mig. Jeg forlod kontoret, og jeg ringede til min far og fortalte ham, at jeg ikke kunne køre mig hjem. Han bad mig meget roligt at forklare, hvad lægen havde sagt. Jeg ringede også min mor.

Planen var at få en biopsi af det umulige-ting-til-biopsi. Så vi tilbragte to og en halv uger forsøger at finde en læge, der var villig til at holde en nål i ryggen for at prøve at komme ind i min lunge for at biopsi disse to knuder. Og som tiden gik, viste det sig mindre sandsynligt, at nogen ville være villig til at gøre det. Men en læge foreslog, at vi kontrollerede en lymfeknude. Fordi hvis det er i lymfeknuderen, ville det betyde, at det er herfra, og at det er kræft og ikke noget andet. Så vi fandt en læge at gøre det.

Og så fik jeg at vide det, ja det var melanom. Det var officielt kommet tilbage, og denne gang var det i mine lunger. Det var fredag ​​den 14. maj 2018.

Jeg var så sur på verden, jeg var sur på alt. Det var en anden type reaktion denne gang, det var ikke frygt, det var raseri. Jeg havde endelig fået et glimt af, hvad mit liv kunne være, og så blev det taget væk. Denne gang var det så meget mere rigtigt, fordi ingen vil vide, at de har kræft i et organ. Jeg blev automatisk henvist til en anden læge, der beskæftiger sig med melanom i organer, fordi min oprindelige læge var specialist i huden. Så vi mødtes med ham, og han sagde, at vi havde brug for at lave scanninger for at kontrollere størrelser, og også at tale om behandlingsmuligheder.

Jeg kaldte Alexander græder klokken 3 om dagen og fortalte ham, at det var tilbage. Så sagde jeg: "Jeg kan ikke gøre det for dig, jeg elsker dig, men jeg slutter det nu." Og han sagde: "Nej." [Latter.] Jeg talte ikke til ham i fire dage efter det. Jeg kunne ikke tænke på ord. Men når vi først fandt ud af at immunterapi var min eneste mulighed for behandling, hentede jeg endelig telefonen og fortalte ham, hvad der foregik. Han havde netop fået et job, og han stoppede straks. Jeg ønskede ikke at sige, at jeg havde brug for ham, men jeg slukkede min stolthed og fortalte ham, og så fløj han til Australien.

Og inden for den tid spurgte min mor lægerne om mine chancer for at have babyer efter behandling. De fortalte os, at der ikke var nok litteratur til at sige, om det ville påvirke min frugtbarhed eller ej. Så min mor sagde, at hun ville have mig til at få IVF. Og jeg sad der og tænkte: "Jeg tænker ikke engang på det her." Jeg gik til en IVF-læge den dag, og de gav mig en pose med stoffer til at tage hjem, som her er dine injektioner. Jeg begyndte på dem den dag. Det var tortur - jeg var ubehagelig, jeg havde humørsvingninger, der var besvimelse og bare smerten af ​​hvad min krop var igennem … men det var vellykket.

De tog et par æg, og det blev behandlet.

Men mens jeg gjorde det, havde jeg flere CT-scanninger, og mine tumorer var vokset fra 6 mm til 2 cm, hvilket blev betragtet som aggressivt. Fordi det var aggressivt, måtte de ændre min behandling. Jeg kunne ikke gå på protokollen med en 80% succesrate (Keytruda), jeg skulle nu gå på en anden, der var en kombination af stoffer med en 50% succesrate. Vi ville ikke vide, om det havde fungeret indtil tre måneder senere. De fortalte mig, at jeg kunne få et utal af bivirkninger, som x, y, z kan gå galt. Og kræften kan vokse eller krympe under processen, og derfor kan de ikke kende i tre måneder, hvis det har fungeret.

Men jeg havde ikke noget valg. De havde brug for at håndtere det, og de skulle håndtere det nu.

Min onkologi sygeplejerske kom ind, og jeg spurgte alle de hårde spørgsmål. Min mor og far og Alexander ønskede ikke at høre, men jeg ønskede at vide: Hvad er succesraten, hvad er den tilhørende forventede levetid, hvem af dine patienter har faktisk lykkes. Hun fortalte mig kun tre havde men hun fortalte mig ikke ud af hvor mange. Og de fortalte mig, at hvis det ikke virker, vil min forventede levetid nok ikke være høj.

Vi startede injektionerne to dage senere, så jeg havde stadig alle IVF hormoner i mig. At gå ind i det kemokammer var forfærdeligt. Det er et værelse fyldt med gamle læderstole med en million IV'er overalt, sygepleje løber rundt og folk, der er godt over 60 år for det meste, sidder i de stole. Jeg er en ung kvinde, der næsten ikke har levet sit liv. Jeg havde min første infusion, og det var fint. Du føler ikke noget, når du får medicinen injiceret, men det tog fire timer. De læste mig listen over bivirkninger til at passe på og sagde, om nogen af ​​dem præsenterede sig selv, måtte jeg gå på hospitalet.

Og selvfølgelig blæste en lymfeknude i nakken tre dage senere op til en ballons størrelse klokken 5:30. Mit immunsystem angreb sig for meget. Jeg gik direkte til hospitalet.

Inden for to uger fik jeg hepatitis, og min lever mislykkedes. Så faldt min lunge sammen. Hver dag var noget nyt gået galt. Efter to uger måtte jeg bare komme ud. Jeg var træt. Jeg bad min onkolog at lade mig gå, og da jeg gjorde, havde jeg tre gigantiske Ziploc tasker med medicin. Når jeg var hjemme, begyndte jeg endelig at føle mig normal, men nu var jeg ved at lægge vægt på steroiderne.

Så startede mine venner en GoFundMe, fordi jeg ikke kunne arbejde, og nu var Alexander nødt til at flyve hjem og derefter tilbage. De fortalte mig ikke om det. De spurgte mig om de kunne gøre det, og jeg sagde nej, men endelig gav jeg ind. Den nat var overvældende, fordi de i løbet af 24 timer havde rejst over $ 10.000 og støtten fra folk, jeg ikke havde set længe rørte ved. Til denne dag er jeg stadig overvældet af folkets støtte og venlighed. Jeg blev oversvømmet med meddelelser. Det var rart at vide, at der var mennesker derude, der stadig brydde sig, men så var der de mennesker, der var mine venner, der bogstaveligt talt sagde ingenting og det var svært.

Der var piger, der havde været venner med mig gennem første gang, og så pludselig med dette skete, det var som de troede, jeg vil bare ikke forstyrre. Jeg var virkelig ked af det.

Denne gang var det anderledes, fordi det var meget mere alvorligt. Jeg havde meget intense samtaler om ting som forventet levealder, og om behandling ville fungere. Jeg var ikke sikker på, om det skulle komme op igen et andet sted, fordi det allerede var i mine lunger. Men så engang mistede jeg min stemme. Jeg vågnede og kunne ikke tale og selvfølgelig det var ikke en god ting, så de måtte scanne mig for at kontrollere, om lungebetændelsen var tilbage. Derefter ringede de til mig for at sige: a) du har ikke lungebetændelse og b) alt er faldende.

Og jeg havde kun haft en dosis. Så, følelsen af ​​lettelse, jeg kan ikke engang forklare det. Da jeg fandt ud af, at det havde fungeret, følte jeg at jeg kunne trække vejret igen, som om jeg havde tid. Selvfølgelig har jeg ikke krydset den målstregen, men jeg er på vej der. Den næste ting var at se, om de kunne fjerne en af ​​de stoffer, jeg var på for at skære ned på bivirkninger. Det viser sig, at jeg stadig er lydhør over den ene.

Til denne dag har jeg stadig kræft i mine lunger, men det er, hvis du kigger på mig, ved du ikke. Dette er en stor ting for mig - vær venlig at behandle folk med venlighed, fordi du ikke ved hvad der sker med dem. Jeg ser sund ud, men det er jeg ikke. Jeg har stadig to års behandling, og det er ikke omsætteligt. Hver anden uge bliver jeg injiceret, nu hjemmefra. Så snart jeg kommer ud af denne behandling, kan kræften komme tilbage igen, det er en meget sandsynlig ting. Jeg vælger ikke at tænke på det i øjeblikket, men lige nu er to af tumorerne ikke målbare og lymfeknude er stadig forstørret, men bliver mindre.

Det virker, og jeg er taknemmelig. Men jeg går ikke på sukkercoat det faktum, at det har været helvede.

Nogle gange ser jeg ned på mit ben, og jeg tror, ​​var det det hele værd? Jeg gik igennem alt det, og jeg fik det igen fire år senere. Når jeg sidder med det, bliver jeg overvældet af følelser. Det viser bare, at uanset om statistikken er til din fordel eller ikke, er der intet garanteret.

Hvad vil du fortælle folk om melanom?

Skrot tanke om, at det kun handler om hud. Folk har brug for at forstå melanom handler ikke kun om solcreme og hudkontrol. Det er selvfølgelig en kæmpe stor en del af det, men det er mere end det. Du skal være opmærksom på din krop. Det er din første prioritet. Du er ikke uovervindelig. At sige: "Jeg har ikke mol, jeg er ikke retfærdig eller har ikke rødt hår", det betyder ikke, at du ikke kan få melanom. Ja, det kan gøre det mere sandsynligt at ske, men du er ikke sikker bare fordi du ikke passer til denne mug.

Hvad vil du sige til nogen, der siger, at de ikke kan lide solcreme eller har ikke tid til at få hudkontrol?

Kan jeg kalde dem en idiot? [Laughs.] Jeg ville sige, ville du gøre det til dit barn? Vil du lade dem gå derude i solen med deres helt nye hud og ikke tage sig af dem? Det ville du ikke.

Hvordan føler du om tåen nu?

Det sidder i øjeblikket i et laboratorium et sted. [Lapper.] Jeg har dage, hvor jeg ligeglad og det generer mig ikke, men så er der de dage, jeg ser smukke sko, jeg ikke kan bære på grund af mit lymphedema, og det gør ondt. Oftest bliver jeg mindet om det om sommeren, fordi jeg ikke kan gå langs stranden uden sko på. Hvis der er glas eller noget i sandet, og jeg skærer bunden af ​​mit ben eller ben, skal jeg automatisk gå til hospitalet. Jeg er kommet for at acceptere det, men nogle dage er bedre end andre.

Ingen er en fæstning hele tiden, men du er meget stærk - du har en hel verden på dine skuldre, og du bærer den med nåde. Er dette din personlighed eller en bevidst beslutning?

Jeg vil sige det er begge. Mine forældre splittede da jeg var ung, så jeg lærte at bygge modstandsdygtighed da. Mental sundhed er vigtig, det er afgørende, jeg har et positivt hovedrum, fordi det er grundlaget for alt. Jeg behandler mig nådigt. Jeg kan godt lide at tegne og male og læse og skrive, og jeg værdsætter "mig" tid. Den tid, hvor jeg ikke er oversvømmet med de problemer, jeg har. Jeg har lært meditation, og motion er også fantastisk.

Sidste spørgsmål til dig … hvordan har du det, Natalie?

I dag er jeg fremragende. [Laughs.} Jeg føler mig positiv, og jeg er glad.